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Día de las “Enfermedades Raras”

Este 24 de febrero se llevó a cabo en el Paraninfo de la Universidad Metropolitana de Educación, Ciencia y Tecnología- UMECIT– una feria de exposición de conocimiento sobre las enfermedades raras más vinculantes a nivel nacional, dirigidas a través del desarrollo académico de la asignatura de ortopedia y traumatología, por el doctor Renán Araúz, dentro de la Facultad de Ciencia de la Salud desde el programa de la Licenciatura en Fisioterapia.

En el marco del evento se exhibieron cinco coloridos stand, donde los estudiantes de Fisioterapia de segundo año expusieron muchas de estas enfermedades raras.

Las enfermedades raras, no solo son raras porque son difíciles de diagnosticar, sino también, porque no tienen cura y solo el 5% de ellas tiene algún tipo de tratamiento farmacológico. El manejo en todas es multidisciplinario para mejorar su calidad de vida y confrontar la sintomatología y las secuelas que presentan a lo largo del desarrollo de la vida.


Actualmente no se cuenta con una estadística oficial respecto a la cantidad de pacientes con enfermedades raras que viven en el país, además de que existe un subregistro de casos, ya que no todos los pacientes con enfermedades raras tienen su diagnóstico confirmado. Y es que diagnosticar este tipo de enfermedades no es sencillo y pueden tomar entre 5 y 10 años en algunos casos.

Existen miles de enfermedades raras. Hasta la fecha, se han descubierto 6 a 7 mil enfermedades raras y se describen regularmente nuevas enfermedades en la literatura científica.

El número de enfermedades raras depende del grado de especificidad usado al clasificar los diferentes trastornos. Hasta ahora, en el campo de la medicina, se define enfermedad como una alteración del estado de salud, que se presenta con un patrón único de síntomas y con un solo tratamiento.

Considerar un patrón como único depende por completo del nivel de definición de nuestros análisis. Cuanto más preciso sea nuestro análisis, mayor número de matices apreciamos.

Algunas de los padecimientos raros que se han podido detectar en el país son la disautonomía, angioedema hereditario, la anemia falciforme, el lupus, la osteogénesis y algunos tipos de cánceres como el mieloma múltiple, también forman parte de este grupo de males que aquejan a una importante parte de la población del país. (Esquivel, 2022)

Las personas afectadas por estas enfermedades se enfrentan a dificultades similares en la búsqueda de un diagnóstico, de información adecuada y a la hora de dirigirse a los profesionales cualificados. Las cuestiones específicas que se plantean por igual para todas las enfermedades están en relación con: acceso a la atención médica de calidad, apoyo general médico y social, enlace efectivo entre los hospitales y los centros médicos de cabecera, así como con la integración social y profesional y la independencia.

Los afectados por enfermedades raras son además más vulnerables en el terreno psicológico, social, económico y cultural. Estas dificultades podrían superarse mediante políticas apropiadas.

Debido a la falta de un conocimiento científico y médico suficiente, muchos pacientes no están diagnosticados. Sus enfermedades no están identificadas. Estas son las personas que más dificultades sufren para conseguir el apoyo adecuado.

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